Kétségbe vagyok esve, sajnálom és sajnáltatom magamat, nem élvezem az életet: ilyeneket érzek ma is, meg mostanában többször is, amikor megint (és mindig) kijön ez a hülye, rohadt, utálnivaló, embert próbáló reumám. Nem igaz, hogy így kell leélni az életemet, basszus, annyira jó lenne minden nélküle. Pedig a józan eszemmel szoktam tudni (meg szoktam tudni győzni magam), hogy mindez semmiség, és hogy ez pont az a probléma, amit máshogyan is meg lehet (sőt, máshogyan kell) közelíteni. A félig üres, félig tele-hozzáállással: örüljek, hogy csak reumám van. Lehetne csontrák, mondjuk. Na, ugye.
De ilyenkor, amikor sántikálok, meg sziszegek, ilyenkor mégiscsak megtalál az a gondolat, hogy de én sportolni szeretnék! Futni, úszni! Futni már soha többet nem fogok tudni, ebbe pedig már belenyugodtam, de mégis... Meg nem akarok folyton fázni, zárt cipőket meg farmer alá harisnyát hordani, ebből is elegem van!
Luxushiszti ez, amit rendes esetben az agyam legmélyebb részébe száműzök. Boni óta annyira átértékelődött minden, és ennek ellenére mégis elfog az a lelki békét megbontó, hülye érzés, hogy egyrészt 1) miért én? másrészt pedig, hogy 2) milyen jó lenne fájdalmak és odafigyelés és gyógyszerek nélkül élni. Harmadrészt pedig, hogy mi lesz így velem, sporttalanul? Ezek a kérdések önsajnálattal nem megválaszolhatók, ide elfogadás, proaktív hozzáállás és remény kell. (ma nincs)
:( teljesen megértelek!
VálaszTörlés(pont így sajnálom ma magam mindenféle mások miatt - és nagyon-nagyon-nagyon rossz!!!!!!!)
:-((( gondoltam is rád, egyébként.
VálaszTörlésGondolom nem vigasztal, de ugyanezt érzem én is.. 37 évesen 2 hét múlva megyek "reuma-gyanúval" vizsgálatra...:-(
VálaszTörlésTamko, Neked mikor derült ki a betegséged? És milyen tüneteid voltak/vannak?
Megértelek. Férjemnek örökölt reumája volt (spondylarthrite ankylosante), ami esküvőnk után fél évvel jelentkezett először, s aztán a 33 éven át emlékeztetett magára fájdalmasan...
VálaszTörlésHúha! Nekem is az van. (magyarul: Bechterew-kór) A fiad nem örökölte? megőrülök a gondolattól, h esetleg Boninál is előjön. A férjed is kétségbe volt esve néha?
VálaszTörlésNálam egyébként 19-20 éves korban jelentkezett először (tipikus ízületi gyulladásos panaszokkal), majd 27 voltam,amikor diagnosztizálták. Annyira tankönyvi eset vagyok, hogy egy hét alatt felállították a diagnózist. Akkor egy kicsit meg is könnyebbültem, mert nevet kapott végre az a sok fájdalom (és a név nem az volt, h: rák). És régebben még sokkal enyhébb is volt. De már akkor figyelmeztetett a doki: hallani fogok még erről a reumáról eleget! :(
Micsoda örökség :(((
Tiddy, sok sikert és kitartást!
Vérvételből derült ki a neve. A faim egyelőre nem csinálta meg a tesztet. G-nél 24 éves korában jött elő (a fiam már 38 és még eddig semmi (hogy lekopogjam). Ezért se lett testvére...
TörlésIgen. Gilbert is sokszor nagyon szenvedett, amikor a gyulladásos fázisok előjöttek. Nála nagyon súlyos formája volt, míg apjánál (akitől örökölte) nagyon enyhe (nem is tudott róla vagy 60 éves koráig...) De sohasem tett le az alkotásról!
Nőknél viszonylag ritkán fordul elő... Együttérzek veled.
Jaj, istenem, ez nagyon szomorú... Mi sem csináltatjuk meg a tesztet egyelőre Bonival (nekem is pozitív lett, tehát átadhattam), semmi értelme nem lenne, csak feleslegesen aggódnánk. De a fiad akkor valszeg megúszta, és talán így a lányai is (igen, ffiaknál gyakoribb, 3 betegből 2 ff, 1 nő, ha jól tudom).
TörlésÚgy gondoltuk annak idején, hogy ha a előre tenni lehetne valamit a teszt birtokában, megtettük volna nyilván. Igy pedig tőle függ, hogy megcsinaltatja-e vagy nem. G. öccse azonnal megcsinálta, és ő nem hordozója a betegségnek.
TörlésG. sokat szenvedett, az igaz, de a sportot se hagyta abba (az úszás nagyon ajánlott) és sokat utaztunk, 1972-től 1990-ig egyik országból másikba költöztünk. Óriási akaratereje volt! S azóta a gyógykezelés is sokat fejlődött!
Nálunk senki nem csinálta meg a családban, rajtam kívül, de az is igaz, hogy senki másnak nincsenek panaszai.
TörlésG. akkor is sportolt, amikor krízisei voltak? Én olyankor nem tudok. Sőt, akkor az a legjobb, ha egy melegvizes palackkal fekszem az ágyon.
Igen, vannak új, állítólag csodákra képes terápiák, de nem merem még bevállalni őket...
Nem, krízis alatt nyilván nem tudott...
TörlésAhogy írod, ő is sokszor járkált éjszaka, mert nem bírt azonos helyzetben sokáig (ankylosé) megmaradni.
Tamko, én csak gerincferdüléssel és anatómiailag lapos háttal szenvedek (nincs meg az S betű felső görbéje), de átérzem, nagyon rossz lehet! Járok időnként gyógytornászhoz, és mikor lelkiismeretesen csinálom a gyakorlatokat, szinte semmi bajom. Ő mondja mindig, hogy a mozgásszervi betegségek legjobb gyógyszere a mozgás, persze nem tudom, reumánál mi a helyzet. Próbáltad már a gyógytornát?
VálaszTörlésNekem a gyogytornatol nem javul, sot, van hogy attol durran be. Ugy altalaban a sport sajna nem tesz jot. :(((
TörlésEz mekkora kitolás!! :( Elolvastam közben, mi ez tulajdonképpen. Együttérzek veled!
Törlés