Mostanában (egyre) gyakoribb a kapcsolatom a reumatológusommal, mert az egy éve elkezdett, forradalmian új kezelés nem vált be; újat kell találni. A pasihoz ezalatt az egy év alatt csak háromszor mentem, és most, a harmadik konzultáció után tudtam megnevezni azt az érzést, ami minden egyes alkalommal elfog, amikor a fájdalmat (mértékét, mineműségét, helyét, változását, hosszát stb.) kell leírnom: ez a tehetetlenség érzése – nem tudom körülírni a fájdalmaimat. Pedig annyira szeretnék pontosan, érthetően fogalmazni, és mégis mindig úgy érzem: a pasi nem ért meg.
Ő a fájdalmat és a többi tünet gyakran egy skálán szeretné ábrázolni. Azt kérdezi, hogy egy tízes skálán hogyan éreztem magam reggel? Mennyire vagyok fáradt egytől tízig? Aztán pedig az időtartamra kíváncsi: ébredés után mennyi ideig érzem úgy, mintha az izületeim „rozsdásak” lennének?
Hihetetlen, de a fájdalmat és a fáradságot olyan könnyen elfelejti az ember (ha már egyszer elmúlt – amikor benne van, akkor viszont felnagyítja). Reggelente egyszerűen nem tudok mihez viszonyítani, hogy a tízes skálát használjam. Az előző naphoz, az előző héthez? De ki tudja már, mi volt akkor, hogyan éreztem magam, ki emlékszik arra. Lehet, hogy egyik nap a csípőm fájt baromira, de nem zavart nagyon, mert egész nap ültem, mási nap viszon már egy kis hátfájás is borzalmasnak tűnt, mert minden egyes levegővételnél szúrt. Persze én is szeretném ezeket a sokrétű, változó és teljesen szubjektív érzéseket felcímkézni, berakni egy-egy mérhető skatulyába, majd onnan azokat kérésre előhúzni, és bemutatni. De ennek a kategorizálásnak még nem találtam meg a módját!
Ami nekem bevált, és ahogyan én ezekre a fel-fellángoló reumás epizódokra vissza tudok utalni (gondolni), azok a konkrét tettek. Például tisztán emlékszem, hogy tavaly, az injekciók kezdete után fél évig hetente jártam úszni másfél kilométert, PLUSZ Bonival pancsoni szombat délelőttönként. Úgy érzem: ennél a ténynél nem tudom jobban kifejezni azt, hogy mennyire hatékony volt eleinte az injekció.
Aztán májustól elmaradoztak az úszások, és egyre több olyan emlékem van, hogy a fájdalom előjött. A zenesuliba például mindig gyalog szoktam menni (25 perc), de emlékszem, egy kora októberi napon kénytelen voltam autóba ülni. Amivel leparkoltam valahol, majd a zenesuliba beérve esett le, hogy talán fizetni is kell a parkolásért. És emlékszem: lett volna időm, de erőm már nem ahhoz, hogy azt az 50 métert megtegyem újból oda-vissza (autó-zenesuli), kockáztatva ezzel egy 25 eurós büntetést. Hogyan tudnák jobban visszaemlékezni a fájdalomra, amit akkor éreztem, mint ezzel a 25 euróval? (na tessék, végül is, számszerűsítek)
De az a gyanúm, az orvosom ezt nem érti. Szerintem hülyének néz, hogy én itt mindig az uszodával meg egyéb zenesulis élményekkel jövök. Hogy azt meséltem neki, hogy tavasszal még biciklit akartam venni, a múlt héten meg eltörtem egy tányért, mert nem tudtam megfogni. Meg arról a nyaralásról beszélek, amikor éjszakákon át olvastam a bérelt házikónkban, mert a nyakfájástól nem tudtam lefeküdni aludni. Még a könyv címére is emlékszem – de arra, hogy mekkora volt a fájdalon (tízes skálán) már nem.
Szerintem az orvosok így tanulják. És ez alapján próbálnak kategorizálni. Az egyes betegségek tünetei, kezelése, időtartama le van írva és akkor az van.Egyéni eltéréseket nem tudnak és nem is akarnakfigyelembe venni. A fájdalomérzet különösen relatív. MErt végülis az nem valós, hanem az agyunkban van.
VálaszTörlésMost nem tudom befejezni ezt a gondolatomat mert mennem kell,mindenesetre remélem van valami új gyógyszer - bár én már a helyedben alternatív dolgokkal is próbálkoznék.
na jó, de azt nem tanulják, hogy a beteg viszont nem számokban érez (fájdalmat)?...
TörlésBiztos nem. És azt sem hogy milyen egyéni eltérések vannak. De ha mégis, nem tudnak vele mit kezdeni.
TörlésEzt a "10-es skálán mennyire fáj"-t egyébként igazán akut fájdalmaknál van értelme használni, de én ott se szeretem igazán (el kell mondani, hogy a 10-es az elviselhetetlen fájdalom, az 1-es meg az épp hogy érzek valamit, de aki ezt megérti annak, biztos 5-ös alatt van, akinek meg nagyon fáj az csak néz rád, hogy :Hülye vagy? Mit akarsz?) Azt beskálázni, hogy múlt hónapban hányas volt...
TörlésKedbes Fella! De jó, hogy van aki tudja helyettünk is, hogy hogyan tanultuk...és de jó, hogy általánosítva lettünk megint, ezredszer. Jaja, az orvosok ilyen földhözragadt skála-mániások, véletlenül sem azért próbál az a doki sem objektivizálni, hogy segítsen kideríteni valahogy, merre tovább. Á, mindegy, csak sajnálom, hogy ezen az értelmes blog - értelmes fórumon is begyűrüzik ilyesmi.
TörlésNálad még nem jártam. De lehet hogy fogok.
TörlésViszont sajnos még soha nem találkoztam olyan orvossal aki ne próbált volna pillanatok alatt objektivizálni (pont ahogy mondod) pont abból a célból, hogy a leírt, megtanult (gondolom) tüneteket az adott betegség, kezelési mód skatulyájába minél hamarabb be tudja illeszteni.
Pont úgy mint ahogy én számokat elemzek és abból kijön egy cégértékelés.
Ilyen típusú véleményt sokat kaptam már, hogy:
- Ennek nem így kellene kinéznie.
- Önnek nem lehetnek ezek a tünetei.
- Nem, ez nem fájhat / nem fájhat így.
Ezért írtam lentebb Tamkonak (nem mintha az én tanácsomat kellene megfogadnia, meg hát buta is vagyok) hogy hogy próbálhatná meg a saját fájdalomszintjét skálázni, hogy közelebb kerüljön az elváráshoz.
Nekem is az volt eddig a kedvencem, amikor elmentem a (egyebkent fizetos) szakorvoshoz, elmondtam, hogy mi es hol faj, majd a valasza az volt, hogy "Maga ilyet nem erzhet." :DDD Hat eszem-faszom megall. En elhiszem, hogy a tankonyvekben az all, hogy az a valami (most lenyegtelen), nem erzekelheto, de hat letezik. olyan is, hogy nem tankonyvi eset. Az orvosok 99 szazaleka ezt keptelen beemelni. De a sajat testveremen is latom ezt, pedig rola nem mondhatnam, hogy nem akar figyelni ram. Megis hulyenek nez, valahanyszor olyan dolgot mondok neki, amit o mashogy tud/tanult.
TörlésPersze, teljesen világos, hogy nem kérdezhet mást, hiszen a papírra is számokat kell írnia, van erre hagyva egy rész (franciaul BASDAI-index). Nem írhatja azt, hogy nem tudtott a kedves beteg elbicegni a parkolóóráig :))))) de én meg nem tudok számokat mondani, csak ilyen anekdotákat, sztorikat, hiszen én magam is már csak ezekre emlékszem.
VálaszTörlésLehet hogy neked kellene egy saját skálát csinálnod. Ilyen anekdotákbol. És egy Excelbe írnod minden nap egy számot. Aminél az előző napihoz viszonyitanal.
TörlésA legelső számot meg beskalaznad az úszás mint nulla és a tanyerelejtes mint mondjuk 8.
Es ebből kijonne egy pattern. Nem tudom mi fontos még időjárás megeroltetes rossz alvás. Ezeknek adnál egy kódot és azt meg betűvel melleirnad.
Pl 6i. Azt jelenti 6 os erősségű fájdalom de az idojaras is pont kedvezőtlen volt. Akkor egy 6 i nélkül már nagyobb fájdalom.
Próbáltam egyszer egy ilyen jelöléses házi módszerrel grafikont készíteni, de nem jött ki semmilyen értékelhető mintázat (pár hónapig csináltam). De tényleg, meg kellene próbálni még egyszer, másmilyen változókkal. És a végén átkonvertálnám a dokiféle skálára. :)
VálaszTörlésTuti van valami app, amivel lehet a fájdalmat követni és adminisztrálni naponta. Esetleg egy kis szöveges értékelés is, hogy milyen fájdalom tartozik az egyes számokhoz. Ha elég sokat töltögeted, az orvos is örülni fog.
Törlés(csak azér írom, mert teljesen app függő lettem :), azzal szoktam le a cigiről, egy másikkal diétázom...)
Törlés:-))))) Igen, a Wunderlistet is tőled tudom, már nem is tudnánk élni nélküle, szentként tiszteljük ;-)
TörlésKeresgéltem, de még nem akadtam rá egy olyanra, ami megfelelő lenne (nagyon sok paramétert kell figyelembe venni). De nem adom fel, tényleg mennyire szuper lenne! Mondjuk egy olyan, ami a lépésszámolóval együtt működne.
Lehet egy ortopéd állatorvossal kellene beszélned :D a kutyák sem tudják megmondani egy 10-es skálán mekkora a fájdalom, de a gazdi el tudja mesélni, hogy pl. Rexike mióta nem ugatja meg az embereket a kerítésnél, mióta nem tud lehajolni, hogy egyen a táljából stb. Bocsánat, ha morbid vagyok, kb. szabályos nyomozás kell, hogy kiderüljön mi történt/mi a baj ha egy állatról van szó, és néha a gazdik vezetnek félre a legjobban, akár akaratlanul is.
VálaszTörlésÉn százalékban fejezem ki az állapotomat.
VálaszTörlésPl. amikor már nagyon jól voltam, akkor 2%-ot mondtam. Azaz 2% hiányzik ahhoz, hogy olyan legyek, mint eredeti koromban. Azaz 2% visszamaradás van.
Haha, ez az állatorvosos hasonlat jó :))) lehet h inkább oda kellene járnom. Vagy gyerekreumatológiára (sajna ilyen is van :((()
VálaszTörlésBezzeg, végülis nekem is van egy egyszerű mérési módom, két osztályzat van rajta: 1) tudok rendszeresen úszni és 2) nem tudok rendszeresen úszni. Tulképp ennyi elég is kell, hogy legyen, hiszen a cél a 2-es pont. Minden más felesleges hanta :)))
Amúgy az nem semmi, hogy másfél kilométert úszol (sosem úsztam még ennyit egyszerre) nagyon sajnálom hogy nem tudsz a fájdalom miatt, mert mennyire jó sport egyébként. Én most nyáron elkezdtem és fantasztikusan éreztem magam utána. Heti 2x jártam, amíg el nem törtem a lábujjamat.
TörlésAmi nem gyógyult meg, bár az orvostudomány szerint ennek meg kellett volna gyógyulnia.