Mindenféle reumatológusok folyton rá akarnak beszélni egy új terápiára azok helyett a gyógyszerek helyett, amelyeket jelenleg szedek (és már vagy 15 éve, leszámítva a terhességet). Legutóbb tavasszal jutottam el egy új sztárreumatológushoz, másfél évet kellett várnom a konzultációra. Ez a pasi viszont valami olyasmit mondott, ami miatt életemben először komolyan elgondolkodtam az új terápia lehetőségén: szerinte a vesém nem fogja bírni ezt a sok gyógyszert!
Te jó ég, én meg mindig a gyomrom miatt aggódtam. Azt mondta, nefrológusok sokat tudnának mesélni arról, hogy hány egészséges ember szorul dialízisre gyógyszerek miatt. Félénken megkérdeztem, hogy de akkor is, ha sokat iszom? Csak legyintett. Sötét jövőt ígért a legyintése.
Jól meg is ijedtem, de még mindig gondolkodtam. Az állapotomat nem éreztem annyira súlyosnak, hogy komoly terápiákba kezdjek (ágyúvalverébre-effektus). Ő is azt mondta, nézzek utána, jöjjek vissza szeptemberben, döntsem el, mérlegeljek. Ez az új terápia csak 20 éves, húsz év múlva megyek majd nyugdíjba, tervezem körbeutazni a Földet – nehogy már a terápia még most ismeretlen mellékhatása miatt ki tudja, mi legyen velem. De a dialízis se jobb perspektíva.
Az Élet döntött helyettem, és olyan reumás fájdalmakat küldött nekem a nyárra, hogy nincs is már min gondolkodnom: bele kell vágni! Ez az, amikor minden rosszban van valami jó, nem? Rossz volt, hogy hetekig úgy fájt a nyakam, hogy alig bírtam aludni: napközben még okés volt, de ahogy a fejemet a párnára tettem, csillagokat láttam. Nem tudtam úszni, gyalogolni se sokat. Bonival soha eddig nem volt gond a reuma, valahogy mindig sikerült kivennem a kiságyából, amíg baba volt, elkapni, amikor kétévesen a saját feje után akart menni, de most, hogy biciklizik, ezt a tempót nem bírom, képtelen vagyok rohanni utána. Nem tudom elvinni biciklizni! Tiszta gáz.
Úgyhogy megcsináltattam a maratoni vérvételt, a tüdőröntgent, hátra van még az engedélyeztetés az egészségbiztosítóval, és szeptemberben kezdek. Viszont még egyáltalán nem olvastam utána a terápiának, sőt, a gondolat is tökre elszomorít, hogy egy ilyen öregasszonyos nyavalyára életre szólóan minden hónapban injekcióznom kell majd magam valami szerrel. Meg egyáltalán, hogy fogok utazni, ha ezt a cuccot mindig a hűtőben kell tárolni?
De nézzük a jó oldalát: lehet, hogy újra fogok tudni sportolni: biciklizni, tollasozni, úszni, kirándulni! Esetleg síelni, futni? Hú, hihetetlennek tűnik.
Mi annak idején minden terápiát szívesen kipróbáltunk volna, csak használjon!... Ennek ellenére azt is megértem, hogy húzódoztál tőle.
VálaszTörlés(p.s. akaratlanul, de nem véletlen, hogy többes szám első személyben írtam: mindent együtt csináltunk és éltünk meg...)
Egyébként ez mitől alakult ki nálad? Genetika?
VálaszTörlésGondolj arra, hogy ha olyan betegséged lenne amire nincs gyógymód, az milyen elkeserítő lenne.
Rózsa: érdekes ez a többes szám, tényleg. :))) én nem akarok osztozkodni a betegségemen, utálom, ha Z. akár csak rákérdez. Amúgy meg, nem tudom a férjednek milyen volt konkrétan, de nekem előfordul, hogy napkozben semmi bajom, és ahogy leszáll az est, meghalok a fájdalomtól - és ezt még az én férjem gyomra sem veszi be, szerintem tuti azt hiszi, h rájátszom. Pedig isten bizony hogy SOHA nem élek vissza vele, se a munkahelyemes, se otthon!
VálaszTörlésGyöngyi: igen, genetika.
G-é esküvőnk után pár hónappal mutatkozott meg, de természetesen születése óta hordozta (öröklődés). 24 éves volt, amikor elkezdődött, szinte állandó volt a fájdalomérzete, de akkoriban csak gyulladásgátlókat írtak fel (nagy részük azóta betiltva!) Szinte normálisan éltünk mégis, utaztunk, sportolt, színjátszott stb. Nem szerette, ha sajnálta valaki, de azt sem, ha úgy tettünk, mintha semmi baja se volna... "Borotvaél"...
Törlésigen, minden eset más és más, nehezen összehasonlítható.
TörlésTamko, remélem bevalik az uj terapia! Drukkolok! meg lehet szokni az injekciot is...inkabb mint egy lehetséges vesedialízis.
VálaszTörlésNagyon sajnálom, hogy így közbeszólt az élet.
VálaszTörlésRemélem, az új terápia hatásos lesz.
Nézd, sok olyan betegség van, amiben injekciózza magát az ember, nem kell ahhoz öregnek lenni. Pl. a diabétesz II formája éppenséggel fiatal, gyermek kortól van,,és napi többszöri inzulin injekcióval jár.
Vagy legyen véralvadási probléma miatt valakinek már fiatal korában trombózisa, embóliája. Ha ez genetikai eredetű, akkor neki is élete végéig szednie kell valamit, vagy szúrnia. Nekem trombózisom volt 2 éve, és azt követően tagja lettem ilyen csoportoknak, ahol megdöbbenve láttam, hogy a tagok 80 %-a igencsak fiatal, 30 körüli, vagy akár jóval kevesebb is. Nem csak nők, a fogamzásgátló mellékhatása miatt, vagy terhesség, szülés okán, hanem férfiak is.
Ami az utazás részét illeti, lehet kapni hőtároló dobozokat, táskákat kicsi méretben is, azokkal, meg pár jégakkuval a napközbeni hűtés megoldható, este meg a szálláson azért valószínűleg akad valami hűtési lehetőség.
Örömmel hallom, hogy van másik megoldás, ami segíthet, és ezek szerint várhatóan hatásosabb, mint ha gyógyszer, ha újra sportolhatsz!
VálaszTörlésLétezik szivargyújtóról működő hűtőtáska is. Nekem a lombikoknál kellett sokat szurkálnom, egész megszoktam.
Én is drukkolok!
VálaszTörlésKöszönöm :))))
VálaszTörlésRemélem jobban leszel! Jobbulást mihamarább!
VálaszTörlés