Psziché

Hogyan történhetett, hogy képtelenné váltam megtenni valamit, amit pedig hónapokig probléma nélkül csináltam? Az injekció hasba szúrásáról van szó. Egyetlen gombot kell megnyomni, a tű magától megy be a bőr alá, szinte fájdalommentesen. Két éve csinálom. Miután első alkalommal egy ápolónő megmutatta, hogyan kell, leutánozva a mozdulatait nekem is sikerült elsajátítanom ezt a gombnyomásos aktust, ami, valljuk be, nem túl bonyolult: merőlegesen rá kell állítani a hasra a tollhoz hasonlító szerkezetet, megnyomni a gombot, és várni, hogy bemenjen az értékes anyag a szervezetbe. Olyan ez, mint amikor a kés hatol be a puha vajba.

Igen ám, de már másodszor történik meg, hogy hiába tudtam, már nem tudom jól csinálni. Az első elrontássorozat után, egy éve, még gyógyszert is kellett váltanom, mert a régi már nem volt hatásos – talán nem függetlenül attól, hogy egy része folyton kiömlött. Kaptam egy új gyógyszert, új tollat, amivel egy ideig (hónapokig) simán ment minden, egészen addig, amíg megint el nem keztem rosszul használni, következésképpen kifolyatni az anyagot, aminek pedig be kellett volna mennie.

Mivel ez már a második kudarcom, ismerős a mintázat: egy ideig jól szúrom, majd történik valami (hogy pontosan mi, azt nem értem), és az egyik héten helytelenül adom be magamnak a cuccot, aminek egy része ki- és elfolyik. Megsaccolni sem lehet, mennyi veszett kárba. Ettől én ideges leszek: egyrészt drága szerről van szó, másrészt így nem lesz hatásos azon a héten, harmadrészt lehet hogy soha többet nem lesz hatásos (erről mintha a dokim mondott volna valamit, hogy ha nem egyenletesen kapom az anyagot, az nem jó). Az idegességem a rákövetkező héten éri el a tetőfokát, amikor az új injekciót kell beadnom. Annyira félek attól, hogy megint nem fog sikerülni, hogy a kudarc előre borítékolható. A guta megüt, hiszen hónapokig minden oké volt, most meg két egymást követő héten sem sikerült. A harmadik héten ugyanígy: az attól való félelmemben, hogy megint nem fog sikerülni, természetesen megint nem sikerül.

Ha sokminden az agyban dől el, akkor ez a mondás kifejezetten igaz erre a sztorira. Ráadásul amikor rosszul adom be a gyógyszert magamnak (tehát amikor egy része elfolyik) szinte elviselhetetlenül fáj is (holott nem kellene fájnia), és így nem csak a kudarctól, de a fájdalomtól is előre félek; és amitől előre félek, az jóslatszerűen be is következik.

Megoldás? Nem találtam meg. Talán ez bosszant a legjobban. Hogy adva van egy probléma, ami papírom nem az: hiszen elvileg ismerem a sikeres injekciózás megfelelő lépéseit (nem is részletezem, mennyi oktatóvideót néztem meg a témában, sőt, saját hasbaszúrásaimat is levideózom, majd utána kielemezem). Mégsem sikerül tökéletesen. Férjem reakciója, amikor panaszkodom neki: tudnod KELL beadni az injekciót, hiszen eddig sikerült. Igen ám, de most miért nem? Az ápolónőt most az ismert okok miatt még nem akarjuk kihívni, amúgy kicsit idegenkedem attól, hogy odatartsam a hasamat egy idegennek (az első alkalommal még a combba kellett adni).

Kívülről nézve mindez: többrendbeli töketlenkedés. Belülről megélve: ördögi kör, amelyenek kiváltó okát nem tudom megfejteni, és amelyet nem tudok megszakítni, pedig biztos nem nagy ügy – ahogy az injekciót is könnyű elvileg beadni.

Felemás

– Köszönöm, fantasztikusan! Ilyen jó évem, mint ez a 2020 már nem is tudom, milyen rég nem volt! – válaszoltam tegnap a reumatológusomnak arra a kérdésre, hogy vagyok. És tényleg. De miért felejtem el mindig, hogy a pont egy éve elkezdtett gyógyterápiának köszönhetően tavaly egyáltalán nem voltak fájdalmaim, szinte mintha nem is lenne ez a betegségem?! Erre tényleg csak egy magyarázat van: a jót könnyű megszokni.

De sajna a tegnapi napom már nem volt ilyen fantasztikus. A dokim kórháza elköltözött; eddig a belvárosban rendelt, tőlünk kb. huszonöt percre gyalog. Most viszont a várostól jó messzire, a semmi közepén épült kórházba kellett mennem. Vasárnap bosszankodtam egy kicsit, de aztán kikerestem egy jó kis közvetlen buszjáratot, ami húsz perc alatt odavisz. A férjem viszont felhördült: csak nem akarsz buszra szállni?! Tömegközlekedni ebben a vírusos világban? Menjek inkább kocsival, javasolta – de én nem szeretek időre menni kocsival egy olyan helyre, amit nem ismerek, és ahol azt sem tudom, hogyan lehet parkolni. Meg ugye minek, ha van busz?

Ezen jól összevesztünk – írhatnám, de nem írom, mert nem vesztünk össze. Tavasszal már belementem pár ilyen felesleges vitába, az majdnem válással végződött, úgyhogy tudtam, most is két teljesen különböző álláspont ütközne össze, és a vélemények kibékítése: lehetetlen vállalkozás. Az „győz” aki hangosabban érvel. Úgyhogy veszekedés helyett szótlanságba burkolóztunk. Felesleges is volt minden szó, végig voltam sértve és nagyon sajnáltam magam. Két választásom volt: elmegyek busszal, magamra vonva ezzel egy napokig tartó, szótlan konfliktust (de ki bírja ezt cérnával), vagy elmegyek autóval, amit viszont az önbecsülésem bán.

Tegnap reggel új ötlettel állt elő: elvisz ő kocsival, leparkol, hazajön gyalog (mert nincs ideje megvárni), én pedig a konzultáció után már könnyebben hazatalálok. Így is történt, de én az egész út alatt nem szóltam hozzá, hanem magamban puffogtam, hogy hogy kerülhetek ilyen helyzetbe, miért vagyok mindig annyira gyáva és gyenge, hogy nem állok ki magamért. A kórház rettenetes ipartelepek és logisztikai zónák között feküdt, borzalmas havaseső esett, nagy nehezen találtunk parkolóhelyet. Mikor kiszálltunk az autóból, láttuk, hogy innen nincs gyalogos út vissza a városba, csak autópálya (én ezt mondjuk már a térképről sejtettem), a buszmegálló viszont csábítóan terült el a bejárat előtt... Z. ekkor megkérdezte, nem bánnám-e, hogy ha esetleg ő most busszal menne haza.

Nem tudom, jól érzékeltetem-e az ellentmondásos helyzet parodisztikus voltát. Pokoli kacajjal ezeket a szavakat öklendeztem neki oda: Felőlem azt csinálsz, amit akarsz! Én NEM parancsolok neked! – majd beviharzottam a rendelésre (egyszóval, hülyepicsa lettem, noha minden okom megvolt rá – még akkor is, ha erre soha semmi oka nincs az embernek). Az üvegépület falán át még láttam, ahogy az esernyővel szerencsétlenkedik és elindul a havasesőben az autópálya felé. Másfél óra alatt ért haza.

Aztán lehiggadtam. Várakozás közben (egy író anyjának az öngyilkosságáról olvasva) azon gondolkodtam, hogy basszus, ennél bármi jobb. Ennél a Covid is jobb*. Még ha olyan durván kapjuk is el, mint néhány ismerősünk, még akkor is jobb túlesni rajta, mint hogy egymás agyára menjünk, és hogy mindketten – ki-ki saját szempontrendszere alapján – úgy érezzük: a másiknak elment a józan esze és tébolyát a másik félre erőlteti.

Behívott a doki, aki föltette a fenti kérdést, amire én lelkendezve válaszoltam (lásd első bekezdést). Aztán megkérdeztem, ő hogy van, mert tudtam, hogy márciusban nagyon beteg volt. Már oké, de amin meglepődtem: épp most oltatta be magát. Szóval szerinte sincs semmi garancia arra, hogy egy alapos betegség hosszú védettséget adna. Lesújtó... ennek így belátható időn belül nem lesz vége...talán még éveket fogunk azon vitatkozni, ülhetek-e buszra, ehetek-e epret. Itthon átgondolva a dolgot arra jutottam, hogy nem is ez a buszügy zavart a legjobban, hanem én titokban és naivul már tavaszti vakációról álmodozom, de hát nem tudom, ezek után mi lesz belőle.

* Ez túlzás, természetesen

A megfogalmazás művészete

Mostanában (egyre) gyakoribb a kapcsolatom a reumatológusommal, mert az egy éve elkezdett, forradalmian új kezelés nem vált be; újat kell találni. A pasihoz ezalatt az egy év alatt csak háromszor mentem, és most, a harmadik konzultáció után tudtam megnevezni azt az érzést, ami minden egyes alkalommal elfog, amikor a fájdalmat (mértékét, mineműségét, helyét, változását, hosszát stb.) kell leírnom: ez a tehetetlenség érzése – nem tudom körülírni a fájdalmaimat. Pedig annyira szeretnék pontosan, érthetően fogalmazni, és mégis mindig úgy érzem: a pasi nem ért meg.

Ő a fájdalmat és a többi tünet gyakran egy skálán szeretné ábrázolni. Azt kérdezi, hogy egy tízes skálán hogyan éreztem magam reggel? Mennyire vagyok fáradt egytől tízig? Aztán pedig az időtartamra kíváncsi: ébredés után mennyi ideig érzem úgy, mintha az izületeim „rozsdásak” lennének?

Hihetetlen, de a fájdalmat és a fáradságot olyan könnyen elfelejti az ember (ha már egyszer elmúlt – amikor benne van, akkor viszont felnagyítja). Reggelente egyszerűen nem tudok mihez viszonyítani, hogy a tízes skálát használjam. Az előző naphoz, az előző héthez? De ki tudja már, mi volt akkor, hogyan éreztem magam, ki emlékszik arra. Lehet, hogy egyik nap a csípőm fájt baromira, de nem zavart nagyon, mert egész nap ültem, mási nap viszon már egy kis hátfájás is borzalmasnak tűnt, mert minden egyes levegővételnél szúrt. Persze én is szeretném ezeket a sokrétű, változó és teljesen szubjektív érzéseket felcímkézni, berakni egy-egy mérhető skatulyába, majd onnan azokat kérésre előhúzni, és bemutatni. De ennek a kategorizálásnak még nem találtam meg a módját!

Ami nekem bevált, és ahogyan én ezekre a fel-fellángoló reumás epizódokra vissza tudok utalni (gondolni), azok a konkrét tettek. Például tisztán emlékszem, hogy tavaly, az injekciók kezdete után fél évig hetente jártam úszni másfél kilométert, PLUSZ Bonival pancsoni szombat délelőttönként. Úgy érzem: ennél a ténynél nem tudom jobban kifejezni azt, hogy mennyire hatékony volt eleinte az injekció.

Aztán májustól elmaradoztak az úszások, és egyre több olyan emlékem van, hogy a fájdalom előjött. A zenesuliba például mindig gyalog szoktam menni (25 perc), de emlékszem, egy kora októberi napon kénytelen voltam autóba ülni. Amivel leparkoltam valahol, majd a zenesuliba beérve esett le, hogy talán fizetni is kell a parkolásért. És emlékszem: lett volna időm, de erőm már nem ahhoz, hogy azt az 50 métert megtegyem újból oda-vissza (autó-zenesuli), kockáztatva ezzel egy 25 eurós büntetést. Hogyan tudnák jobban visszaemlékezni a fájdalomra, amit akkor éreztem, mint ezzel a 25 euróval? (na tessék, végül is, számszerűsítek)

De az a gyanúm, az orvosom ezt nem érti. Szerintem hülyének néz, hogy én itt mindig az uszodával meg egyéb zenesulis élményekkel jövök. Hogy azt meséltem neki, hogy tavasszal még biciklit akartam venni, a múlt héten meg eltörtem egy tányért, mert nem tudtam megfogni. Meg arról a nyaralásról beszélek, amikor éjszakákon át olvastam a bérelt házikónkban, mert a nyakfájástól nem tudtam lefeküdni aludni. Még a könyv címére is emlékszem – de arra, hogy mekkora volt a fájdalon (tízes skálán) már nem.

Csodaszer

Őrület, hogy mennyit javított az életemen ez az új reumakezelés. Hálás lehetek, hogy Európába születtem, még inkább, hogy Nyugat-Európában élek, mert egy ismerős orvos szerint ezeket a drága injekciókat Magyarországon nem támogatta volna a TB. Hiszen járni tudtam még – sportolni viszont nem.

Szűk három hónapból vonom le a következtetéseket, szóval lehet, hogy a véleményem még változik. De tény, hogy amit már évek óta nem tudtam csinálni, azt három hónapja rendszeresen megteszem: usziba járok. És olyan felszabadultam, euforikusan úszom, mint aki tudja: semmi baja nem lesz tőle, másnap simán lábra tud állni! (és tényleg) Sőt, amit végképp nem csináltam soha: Bonival is járok uszodába. (magyarán: az életemet egy medencében töltöm) És ami régebben tuti kikészített volna, azaz egy órát ázni a gyerekmedencében és várni, hogy a gyerek kipancsolja magát, ma már semmilyen kedvezőtlen hatással nincs az izületeimre.

Sok szenvedéstől, fájdalomtól és ingerültségtől kímél meg ez a cucc. Nem mondom, hogy olyan, mintha ne lenne rajtam ez a kórság, mert de: kicsit olyan fájdalmaim vannak most, mintha folyamatosan izomlázam lenne. De nem összehasonlítható ez azokkal a krízisekkel, amikor nem tudtam lábra állni, programokat kellett lemondani és bicegve jártam. Úgy tűnik, mindez már a múlté! Ebédszünetekben gyakran kimegyek sétálni egy kört, decemberben lejártam a lábam ajándékokért, januárban sokszor voltam a leértékeléseken – és semmi, de semmi problémám nem jött elő!

Kérdeztem a dokit, hogy a kezelés gyógyít is-e vagy csak hatékonyan kendőzi a fájdalmakat. Tök érdekes volt a válasza: azt mondta, ők, orvosok szinte soha nem beszélnek gyógyulásról, mert csak nagyon kevés olyan betegség létezik (konkrétan a streptococcusos torokgyulladást említette), amelyet effektíve meg lehet gyógyítani. Minden más csak tüneti kezelés.

Az egész procedúra viszont kicsit nehézkes: kettesével árulják az injekciókat, azaz havonta van két olyan nap, amikor tuti otthon kell lennem, hogy beadhassam magamnak, és egy harmadik nap, amikor az egész dobozt megrendelem (két nap átfutási idővel érkezik a patikába). Rettegek, hogy valamelyik időpontot elfelejtem. Észben kell tartani a vérvételek időpontját, és a különböző szűrővizsgálatokét is. Mindez nem hangzik olyan bonyolultam, mint amilyen az valójában: az ember már így is ezer határidőhöz igazodik, hozzájöttek még ezek is. Plusz ott van a hűtőprobléma: két olyan hét van a hónapban, amikor ügyelni kell arra, hogy mindig be legyen zárva, különben megromlik a cucc (nálunk valahogy előfordul, hogy tárva-nyitva marad az ajtaja...).

Mindenesetre a régi gyógyszereimről, amelyek nélkül egy tapodtat sem mentem sehova, már azt sem tudom, hová tettem őket. Emlékszem, egyszer egy hosszú magyarországi szabira nem vittem eleget, otthon meg nem lehetett kapni ugyanazt a formulát; hát, az utolsó hétben szenvedtem. Több mint 15 évig szedtem őket, velük keltem, velük feküdtem. Most meg... november óta ha kettőt bevettem talán?

Szóval olyan érdekes, hogy amíg a negyvenen túliak mind alattomos fájdalmakra, újonnan megjelenő ilyen-olyan betegségekre panaszkodnak, változókor, meg minden, addig én a második ifjúságomat élem. Odáig jutottam nagy elbizakodottságomban, hogy talán a futást is kipróbálom, vajon azt is újra tudnám-e kezdeni. Titokban síelésről álmodozom, munkahelyi jógát fontolgatok.

Egy újjászületés kapujában

Mindenféle reumatológusok folyton rá akarnak beszélni egy új terápiára azok helyett a gyógyszerek helyett, amelyeket jelenleg szedek (és már vagy 15 éve, leszámítva a terhességet). Legutóbb tavasszal jutottam el egy új sztárreumatológushoz, másfél évet kellett várnom a konzultációra. Ez a pasi viszont valami olyasmit mondott, ami miatt életemben először komolyan elgondolkodtam az új terápia lehetőségén: szerinte a vesém nem fogja bírni ezt a sok gyógyszert!

Te jó ég, én meg mindig a gyomrom miatt aggódtam. Azt mondta, nefrológusok sokat tudnának mesélni arról, hogy hány egészséges ember szorul dialízisre gyógyszerek miatt. Félénken megkérdeztem, hogy de akkor is, ha sokat iszom? Csak legyintett. Sötét jövőt ígért a legyintése.

Jól meg is ijedtem, de még mindig gondolkodtam. Az állapotomat nem éreztem annyira súlyosnak, hogy komoly terápiákba kezdjek (ágyúvalverébre-effektus). Ő is azt mondta, nézzek utána, jöjjek vissza szeptemberben, döntsem el, mérlegeljek. Ez az új terápia csak 20 éves, húsz év múlva megyek majd nyugdíjba, tervezem körbeutazni a Földet – nehogy már a terápia még most ismeretlen mellékhatása miatt ki tudja, mi legyen velem. De a dialízis se jobb perspektíva.

Az Élet döntött helyettem, és olyan reumás fájdalmakat küldött nekem a nyárra, hogy nincs is már min gondolkodnom: bele kell vágni! Ez az, amikor minden rosszban van valami jó, nem? Rossz volt, hogy hetekig úgy fájt a nyakam, hogy alig bírtam aludni: napközben még okés volt, de ahogy a fejemet a párnára tettem, csillagokat láttam. Nem tudtam úszni, gyalogolni se sokat. Bonival soha eddig nem volt gond a reuma, valahogy mindig sikerült kivennem a kiságyából, amíg baba volt, elkapni, amikor kétévesen a saját feje után akart menni, de most, hogy biciklizik, ezt a tempót nem bírom, képtelen vagyok rohanni utána. Nem tudom elvinni biciklizni! Tiszta gáz.

Úgyhogy megcsináltattam a maratoni vérvételt, a tüdőröntgent, hátra van még az engedélyeztetés az egészségbiztosítóval, és szeptemberben kezdek. Viszont még egyáltalán nem olvastam utána a terápiának, sőt, a gondolat is tökre elszomorít, hogy egy ilyen öregasszonyos nyavalyára életre szólóan minden hónapban injekcióznom kell majd magam valami szerrel. Meg egyáltalán, hogy fogok utazni, ha ezt a cuccot mindig a hűtőben kell tárolni?

De nézzük a jó oldalát: lehet, hogy újra fogok tudni sportolni: biciklizni, tollasozni, úszni, kirándulni! Esetleg síelni, futni? Hú, hihetetlennek tűnik.

Mi hiányzik?

Egyre jobban hiányzik az életemből az utazás. Nem tudom, hogyan lehetne belepasszírozni a mindennapjainkba úgy, hogy azért Magyaorországon is töltsünk időt, meg a Franciaorgszágban mindenfelé élő rokonokhoz is eljussunk időnként. Mert most az utazást úgy értem, hogy új helyeket fölfedezni, várost nézni, kirándulni, kötetlenül időt eltölteni – amiket Boni életkora miatt sem nagyon tuduk megvalósítani. Idén nyáron el kellett volna utaznunk az óceán partjára Z. nagyfiához. Egyikőnk sem szereti a tengerpartot (nyáron meg pláne nem), de úgy gondoltuk, Boninak jó lenne a tengert (azt a sok homokot!) meg a rokonait látnia. Végül azt figyelembe véve, hogy mennyire jól elvan a szüleim kertjében egy söprűvel meg egy vödör vízzel, plusz belekalkulálva a 2000 km-t, ami a helytől elválasztott minket (brrrrr), nem mentünk sehová.

De most már jó lenne picit kimozdulni...főleg Anglia és Skócia jut az eszembe ilyenkor, mint célállomás, vagy Németország északi része, Lipcse, Hamburg. Amerika! Aztán persze nem tudom, hogyan lehetne belekalkulálni az életünkbe, lenne-e annyi szabim, kellene-e közelharcot vívni a kollégáimmal (rémes ez az egyeztetés), végül pedig: nem luxus-e úgy elutazni valahová, hogy a gyerek esetleg ne is emlékezzen rá később, vagy ad absurdum ne is élvezze?

Addig is marad Budapest, meg a szokásos francia városok. Nem panaszkodom, ez is tök jó, legalább kimozdulunk egy kicsit, de azért várom azt az időt, amikor újra csavaroghatunk kedvünkre.

A másik hiányzó tevékenység pedig a sport. Ez már bonyolultabb dolog. A reumám miatt az elmúlt évben alig sportoltam: párszor voltam usziban, utána napokig bicegtem, és jól emlékszem még a tavalyi síszünetre, amikor egy délutánon keresztül síeltem. Isteni volt, csakhogy utána két napig nem bírtam lábra állni! Sétálni meg kismotor után fukorászni még tudok, szoktam is, de másnap azt is megérzem.

A reumatológusom erre nemrég azt mondta, hogy ez így nem mehet tovább, maga meg fog bolondulni! És tényleg, baromira hiányzik a sport, löttyedt és puhány vagyok, rettenetes. Amit viszont javasol, az nem nagyon tetszik. Egy eléggé új (15-20 éves asszem) (szemben a száz éve ismert gyulladáscsökkentővel, amit most szedek) terápiát, ami kórházakba járkálást, havi vérvételeket, odafigyelést jelentene. Tudom egyébként, hogy hosszútávon ezt az új cuccot nem kerülhetem el, de régebben úgy gondoltam, a ki-tudja-milyen mellékhatások miatt majd 50–60 évesen kezdem el... de most? és csak azért, mert nem tudok sportolni? Jaj, nem tudom. Ezt nagyon meg kell még gondolnom. A doki mindenesetre elkezdte a terápiához szükséges összes vizsgálatot, állítólag az átfutási idő kb. 2 év. Marha drága dolog, külön kell engedélyeztetni, szörnyű, tisztára olyan, mintha valami komoly problémám lenne. Pedig csak a sport.

A és B

Olyan mérges vagyok magamra, a reumatológusomra, a világra. De főleg a reumatológusomra. Hagytam magam pár hete rábeszélni, hogy változtassunk az eddigi, jól bevált kezelésen, azaz amikor A. típusú gyógyszerből szedem a maximumot (néha egy picit többet is), a B.típusú gyógyszert pedig időnként, kiegészítésképpen veszem be, ha érzem, hogy jön a fájdalom, vagy ha usziba megyek, vagy ha pontosan tudom, hogy másnap nem robbanhatok le.

Ez a pasi, akit készer láttam életemben, tehát nem nagyon ismer, még kicsit ki is nevetett, hogy mit kotyvasztok össze itt a gyógyszerekkel, ezeket nem lehet párhuzamosan szedni. Meg különben is, egy másik B orvosság jobb lenne, és az A-t pedig csökkentsem a minimumra. És én hülye, pedig pontosan tudván, hogy nem kellene a bevált módszert megbolygatni, mégis így tettem, és az történt, amitől féltem: az A. gyógyszert lecsökkentvén olyan krízis jött elő, hogy felállni nem tudtam reggel az ágyból. A doki tanácsára bevetettem az új B gyógyszert (elhagyván az A-t), de semmivel nem lett jobb. Azt mondta még akkor, hogy ilyen esetben hívjam őt telefonon.

Itt álltam (ültem) nyilaló fájdalommal, meg egy rohangáló háromévessel, a pasit meg lehetetlen volt elérni. Mire odajött a telefonhoz és beszélni tudtam volna vele épp bekapcsolódott az ébresztő a telefonomon (amit azért állítottam be, hogy ne felejtsem el fölhívni) és csak annyit hallottam, hogy kivételesen szedjek még be egy ...-t. De mit?

Visszahívtam, kiderült, hogy négyszeresére emelte a B. adagját! Ebből a típusúból évekig szedtem 12mg-ot, úgy-ahogy rendben voltam, most 40 mg-mal két napja sántikálok (jobb esetben). Fokozatosan kell majd csökkenteni, de mi lesz így velem, ha az A-t meg nem szedhetem? Ma is próbáltam vele beszélni telefonon, de nem volt ott, azaz egy egész hétvégére magamra vagyok utalva a fájdalmaimmal, amit végülis ő okozott. Jó, nem tudhatta, de akkor is. Az ember saját maga ismeri a legjobban a fájdalmat és a betegségét, amivel együtt él.

Arra jutottam egyébként, hogy vissza fogok térni az eddigi, saját módszeremre, és ezt meg is mondom neki. Ha nem tetszik neki, akkor keresek másik dokit. Értem én, hogy nem kompatibilis a kettő, de én 41 évesen nem akarok úgy élni, hogy ne tudjam előre: másnap lábra fogok-e tudni állni. Inkább élek kevesebbet, de 100%-osan, mintsem 90 évig így.

Mindenkinek a maga keresztje (2)

Kétségbe vagyok esve, sajnálom és sajnáltatom magamat, nem élvezem az életet: ilyeneket érzek ma is, meg mostanában többször is, amikor megint (és mindig) kijön ez a hülye, rohadt, utálnivaló, embert próbáló reumám. Nem igaz, hogy így kell leélni az életemet, basszus, annyira jó lenne minden nélküle. Pedig a józan eszemmel szoktam tudni (meg szoktam tudni győzni magam), hogy mindez semmiség, és hogy ez pont az a probléma, amit máshogyan is meg lehet (sőt, máshogyan kell) közelíteni. A félig üres, félig tele-hozzáállással: örüljek, hogy csak reumám van. Lehetne csontrák, mondjuk. Na, ugye.

De ilyenkor, amikor sántikálok, meg sziszegek, ilyenkor mégiscsak megtalál az a gondolat, hogy de én sportolni szeretnék! Futni, úszni! Futni már soha többet nem fogok tudni, ebbe pedig már belenyugodtam, de mégis... Meg nem akarok folyton fázni, zárt cipőket meg farmer alá harisnyát hordani, ebből is elegem van!

Luxushiszti ez, amit rendes esetben az agyam legmélyebb részébe száműzök. Boni óta annyira átértékelődött minden, és ennek ellenére mégis elfog az a lelki békét megbontó, hülye érzés, hogy egyrészt 1) miért én? másrészt pedig, hogy 2) milyen jó lenne fájdalmak és odafigyelés és gyógyszerek nélkül élni. Harmadrészt pedig, hogy mi lesz így velem, sporttalanul? Ezek a kérdések önsajnálattal nem megválaszolhatók, ide elfogadás, proaktív hozzáállás és remény kell. (ma nincs)

Engem a reuma döntöget romba

Nem csak a terhességi idegbajomat kell valahogy kikezelnem. Itt van még ez a reuma is.

Tíz éve élek gyulladáscsökkentő gyógyszereken, és olyan jól hatnak, hogy szinte normális életet tudok élni. Akinek nem mondom, nem is tudja. Jó, bizonyos sportokat (futás, balett) nem tudok űzni, de nekem úgyis mindig az úszás volt a nagy szerelmem.

A transzfer óta viszont nem szedhetem ezt a gyógyszert (csak vasárnap kaptam be egyet, mert tényleg azt hittem, hogy a hétfői teszt negatív lesz – ezt el sem mondtam Z.-nek). Az első két hétben nem is történt semmi változás. A múlt héten azonban megint előjött a reuma, és rémesen fáj.

Ez a fájdalom vándorol, és napszakonként, sőt: naponként, hetenként is változik. Déltől estig van olyan periódus, hogy szinte semmit nem érzek. Az éjszakák viszont rémesek. Gyakran felébredek a fájdalomra, sírni tudnék, olyan erős, lüktetős, kisugárzós és zsibbasztós. Szerencsére fel tudok kelni, és ha sikerül pár métert tenni, még javul is egy kicsit. A reggelek is nagyon durvák, én, aki 40 perc alatt elkészülök reggelente, ez most csak arra elég, hogy megreggelizzem. Nem akarok persze panaszkodni, nyilván mindent kibírnék a cél érdekében. A hét elején például volt egy jobb periódusom is, amikor szinte megint tünetmentes voltam.

Lassan át kell gondolnunk, hogyan tovább. El kell felejtenem a várandósságról dédelgetett közhelyes és rózsaszínű képet is: valszeg nem fogok csini terhesruhában büszkén promenádozni, trendi terhesjógán szocializálódni, vagy terhesfürdőruhában méltóságteljesen hosszakat róni. Múlt pénteken voltam a reumatológusnál, aki megemelte a kortizon-adagomat, amelynek melléghatásai: hízás, puffadás, az izmok visszafejlődése, a fizikai erőnlét hanyatlása, csontritkulás, diabétesz.

Ezzel az adaggal tehát vigyáznom kell, hogy só- és cukor(kalória)mentesen étkezzek. Lassan egy hete próbálom ezt a szigorú diétát tartani: rettenetes. Sokkal jobban hiányzik a só, a cukort simán kibírnám. De só nélkül minden édes: a paradicsom, a paprika, a répa, a póréhagyma, de még a tészta és a rizs is. Egyébként ez egy tuti fogyókúra, az embernek semmi kedve bármit is megenni só nélkül. Az az étel, ami normális esetben finom, friss, zamatos és étvágygerjesztő, só nélkül egy íztelen, egyhangú és jellegtelen ételhalmaz, ami pár perc után ráadásul édeskéssége miatt gyomorforgatóvá is válik.

Persze ez legyen a legnagyobb gondom. Aztán állítólag (??) hozzá lehet szokni.

Rémítő reuma

Ha már lassan az évértékelésnél tartunk: asszem túl vagyok az év legnehezebb reumarohamán, legalábbis remélem. Ma volt az első nap, hogy kedvem is volt valamihez, és nem akartam belehalni a fájdalomba. Elképesztő, hogy egy ilyen absztrakt és láthatatlan valami, mint az ízületi gyulladás, ennyi kínt tud okozni és ennyire meg tudja keseríteni az ember életét. Először is van az a fájdalom, amikor mintha kést szúrnának a csontjaim közé: ez néha olyan mértékű, hogy nem is tudok mozdulni, mint pl. múlt csütörtökön. Alapesetben viszont csak bicegek és sziszegek. És van az a fájdalom is, amikor csak tompán sajog, mondjuk az egész hátam, úgy, mintha be lenne rozsdásodva. Ez valamennyivel... hm, kellemesebb, nem akadályoz annyira a mozgásban, csak a levegőt veszem máshogy. Délig általában nem tudok semmi értelmeset csinálni, délutánra jön rendbe úgy-ahogy a közérzetem és csillapul a fájdalom.

Most, hogy vége, belátom: ezek időszakos esetek. De amikor épp egy ilyen krízis közepén vagyok, nem tudom elhinni, hogy egyszer vége szakad. Mert mi van, ha nem? Mi van, ha ez már így marad? Egy terhességet még végigcsinálnék mondjuk fekve, gondolom nem én lennék az első, na de egy életet így leélni? A legrémesebb gondolat: soha többé nem fogok tudni úszni. Ma már el tudom hinni, hogy de, egyszer (jövőre!) biztosan (mondjuk a Dagályt elfelejthetem), de napokig komolyan azt hittem, hogy nem.

Van valami új csodakezelés amúgy, ami mindenkinek beválik, a reumatológusom szokta is ajánlani, de én félek az új terápiáktól. Azt hiszem, csak 10-15 éves múltra tekint vissza, ami egy élethosszhoz viszonyítva nagyon kevés. De főleg: semmi bizonyíték nincs rá, hogy a születendő gyereknél nem okoz semmilyen elváltozást. Úgyhogy marad a fájdalomócsillapító és a gyulladáscsökkentő.

Mindenkinek a maga keresztje

Szerda este még azon gondolkodtam, hogy elmenjek-e usziba, tehát semmi bajom nem volt. Aztán győzött a lustaság, és nem mentem. Ma reggel viszont ébredés után rájöttem: nem tudok megmozdulni. Kijött a reumám. Ilyenkor semmit nem tudok csinálni, még az ágyban megfordulni sem, mert különben olyan fájdalom nyilal az adott testrészbe (mindig máshova), hogy az kibírhatatlan. Ez elő szokott fordulni velem évente 2–3 alkalommal, szóval már tudom, hogy mit kell csinálni: várni, amíg el nem múlik. Lehetőleg meleg vizes palackkal, ami ilyenkor a legjobb barátom. Z. nem volt itt, úgyhogy erről le kellett sajna mondanom. A gyógyszerekért is csak nagy keservesen tudtam kimászni a konyhába, miközben majdnem elájultam egyszer. Abba, hogy mi lesz ilyenkor, ha már meglesz a baba, bele sem merek gondolni. Abba sem, hogy kizáró ok-e ez az örökbefogadásnál.

A dél ugyanabban a pozícióban talált az ágyon, mint amelyben a gyógyszeres konyhai kirándulásom után feküdtem vissza. Ha legalább tudnám, mitől jön elő! Ugyanolyan rejtély, mint a teherbeesés. Próbáltam már gluténmentes diétát, ittam már hetekig tehéntej helyett rizstejet, figyeltem a munkahelyi stresszre (haha), de az ég világon semmilyen összefüggést soha nem fedeztem fel. Szóval ebben is, mint a teherbeesésben, nem hiszek az alternatív gyógymódokban. Én a kemény drogokban utazom, azok viszont hatnak is. Úgyhogy én a holdra, meg a lakatlan szigetre gyulladáscsökkentőket vinnék (+ Uminski-cédét!) (+ a Harmonia caelestis-t!).

Az egészben most az volt a legrosszabb, hogy karácsony előtt rengeteg a munka bent és már csak ketten vagyunk a kollégámmal (nevezzük mondjuk Zsombornak) mert S. és G. már elment. Zsombor ráadásul ma délutánra szabit vett ki, én pedig vállaltam, hogy lefordítom az ebéd után beérkező sürgős anyagot. Egyszóval, nem most kellett volna megbetegednem. S-sel és G-vel, noha nem vagyunk különösebben jó viszonyban, legalább tudjuk egymásról, hogy semelyikőnk sem élne vissza betegszabikkal és nem hagynánk senkit egyedül rémes mennyiségű munkával, kivéve az olyan vis maior eseteket, mint a mostani. A reumámat is tudják. De ez a Zsombor, aki nyáron jött hozzánk dolgozni, vajon tudja-e mindezt?

Délután, amikor már jobban lettem, váltottunk pár e-mailt, amiből az derült ki számomra, hogy nem. Hogy közönséges naplopónak néz! És ráadásul, ahelyett, hogy a luxemburgiakhoz fordult volna segítségért, mindent maga próbált megoldani egyedül, magyarán: négy ember helyett dolgozott. Teljesen feleslegesen, teszem hozzá, mert ezt nem várja el senki tőle, de hát ő alapból ilyen furán lelkiismeretes. A délutáni sürgős anyag miatt bennmaradt dolgozni, így nem tudott részt venni a gyerekei karácsonyi ünnepségén. Rémes! Emiatt egészen mostanáig bűntudatom és a helyzethez illően világvége-hangulatom volt.

Most viszont jól átgondoltam az egészet, és lenyugodtam. Ha azt hiszi, hogy jókedvemben maradtam itthon, hát higgye. Nem fogom az orra alá dörgölni az orvosi igazolásomat, mert az egyetlen válasz a rágalomra (még ha az ki nem mondott is) a hallgatás. Igen, lemaradt a gyerekei fellépéséről, de ezt én nem kértem tőle. Joga lett volna elmenni délben, nem a versenyszférában dolgozunk. Sem az egészségügyben, hogy életek múlnának rajta. Olyan munkahelyen dolgozunk, ahol a főnököknek semmi tennivalójuk nincs, csak dísznek vannak és reprezentálnak. Ha már ez így van, akkor miért nem állította a megoldandó feladatot eléjük?